30 juni 2004
Hieronder enkele fragmenten, voor het volledige artikel, klik hier (registratie verplicht)
Met de zorg voor mcg-kinderen is het in Nederland niet best gesteld, vinden Boneschansker en Van Duyn. Te onpersoonlijk, te grootschalig, ondoelmatig en vooral ook met te weinig zeggenschap van ouders. Van Duyn schreef jarenlang een column in Margriet en deed af en toe op hilarische wijze verslag van de strijd tegen de bureaucratische zorgregelaars. Van Duyn: ,,Ik heb eens uitgerekend hoe lang wij in totaal op de wachtlijst hebben gestaan voor extra voorzieningen, variërend van een speciale toiletbril tot aan een nieuwe box: 147 maanden!''
Boneschansker: ,,We lopen in Nederland hopeloos achter''. Bulderend van het lachen vertelt hij hoe een Noorse hoogleraar een halfjaar geleden weigerde een Nederlandse kamerdelegatie te ontmoeten. Professor Kristjana Kristiansen stond aan de wieg van de gehandicaptenzorg in Noorwegen. Instellingen zijn er verdwenen, gehandicapten wonen er met ondersteuning in de samenleving. Boneschansker: ,,Ze zei tegen de kamerleden: 'U bent hier niet meer welkom. U komt hier al vijftien jaar en u loopt overal congressen af, maar er verandert in Nederland helemaal niets.''
[...]
Maar kritisch meedenken wordt niet altijd gewaardeerd, zo is hun ervaring. Van Duyn: ,,Lastige ouders bestaan niet. Zij hebben alleen een duidelijk beeld van wat ze willen. Mensen in zorgland kunnen niet tegen kritiek. Hun intentie is goed, maar het ambitieniveau is te laag. Zo doen we het nu eenmaal, wordt er dan gezegd. Maar voor onze kinderen heb je een hoog ambitieniveau nodig. Zij kunnen niet voor zichzelf zorgen. En onze kinderen huilen weleens, maar ze kunnen niet klagen over hun behandeling.''
Boneschansker en Van Duyn zouden uren kunnen uitweiden over de ambtelijke molens die met zeer traag draaien of over onwelwillende welstandscommissies. Maar liever praten ze over Villa Spijker als voorbeeld van hoe het ook kan. Wat hen betreft krijgt het project navolging in het hele land. Boneschansker: ,,Uitgangspunt moet zijn: zorg en liefde. In een gewoon gezin gaat het gezin voor. Zo moet het in de opvang ook zijn. Natuurlijk zijn er regels nodig, maar de zorg voor het kind gaat altijd voor. Onze kinderen hebben recht op kleinschalige opvang. Ze hebben net zoveel recht op een bestaan met kwaliteit als alle andere mensen. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat mcg-kinderen die wonen in een intramurale instelling per weekend twintig minuten gerichte activiteiten krijgen aangeboden. Tien minuten per dag!''
Een geweldig initiatief dat hopelijk snel navolging krijgt, in ieder geval tot jaloerse ambtenaren een manier vinden om het danwel te stoppen, danwel te incorporeren in hun bureaucratie.